Maladies hémorragiques : l’hémophilie, une tueuse silencieuse !

Au Mali, sur les vingt-deux millions d’habitants, il existe, selon les données de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), plus de trois milles (3000) personnes atteintes par l’hémophilie, soit une personne sur 12 000. Au même moment, 95% des malades n’ont jamais été diagnostiqués. D’où des cas de décès qui passent sous silence sans une prise en charge par des spécialistes.

L’hémophilie, une maladie très peu connue par l’opinion. « Personnellement, je ne savais rien de cette maladie. Avant, tout cela restait trop technique pour moi. Un jour dans notre famille, j’ai un neveu qui s’est blessé au genou. Des jours après, il continuait de saigner. Nous avons eu peur. On a délégué une personne de la famille pour l’amener au dispensaire. Finalement, on a été obligé de l’amener à Bamako pour des soins. Quelques jours après, ils sont revenus et la personne qui l’a accompagné a dit que c’était l’hémophilie. Je ne sais pas ce que c’est, mais on nous a dit de garder au frais les médicaments. Aujourd’hui, ça va mieux. Mais, le cas nous inquiète toujours », nous a confié Moussa Doumbia, un vendeur de bétail au parc animalier du quartier Sans-fil de Bamako.

Selon les spécialistes, l’hémophilie est une maladie héréditaire de trouble hémorragique, causée par un déficit en l’un des deux facteurs de coagulation, notamment le facteur VIII ou le facteur IX. Hémophilie A pour le facteur VIII et B pour le facteur IX. Les malades qui en souffrent peuvent rester longtemps en train de saigner en cas de blessure accidentelle, ou provoquée comme par exemple pendant les jeux physiques.

Pour Dr Moussa Bathily, chef de service d’hématologie, médecin hématologiste, au Centre hospitalo-universitaire du Point G, la maladie est en partie considérée comme une maladie de garçons et concerne une  naissance de garçon sur cinq mille (5000). « Toutefois, des filles peuvent être porteuses de la mutation génétique en cause et développer une forme mineure de la maladie », a-t-il précisé.

Le chef de service d’hématologie a ajouté : « On distingue deux types prédominants de la maladie : l’hémophilie A et l’hémophilie B. La prévalence de l’hémophilie A est supérieure à celle de l’hémophilie B (1/6 000 individus de sexe masculin contre 1/30 000). La maladie est d’autant plus sévère que la quantité de facteurs de coagulation dans le sang est faible. La forme sévère appelée hémorragies spontanées et fréquentes à 50% des cas, la forme modérée, hémorragies anormalement longues, est de 10 à 20% de cas et la forme mineure avec absence d’hémorragies spontanées est de 30 à 40% ».

Le signe principal de l’hémophilie

Toujours selon Dr Moussa Bathily, le signe principal de l’hémophilie est le saignement. « Les patients peuvent saigner dans leurs tissus (hémarthroses, hématomes musculaires, hémorragies rétro-péritonéales). Les saignements peuvent être immédiats ou se produire lentement, suivant l’ampleur du traumatisme et la concentration plasmatique en facteur déficitaire. La douleur apparaît souvent au début du saignement, parfois même avant que tout symptôme hémorragique ne soit objectivable », a-t-il souligné.

Il poursuivra que les hémarthroses chroniques ou récidivantes peuvent conduire à l’apparition d’une inflammation de la synoviale et d’une arthropathie. « Tout traumatisme au niveau de la tête, même banal, peut déclencher une hémorragie intracrânienne. Les hémorragies de la base de la langue peuvent entraîner une obstruction des voies respiratoires engageant le pronostic vital », a ajouté le spécialiste.

Hémophilie, une maladie méconnue !

Le professeur Yacouba Diallo, hématologue-chercheur à Hôpital du Mali est un autre grand spécialiste du domaine. Il nous dira que la maladie est une véritable ‘’tueuse silencieuse’’. Car très peu diagnostiquée dès les premiers signes, elle fait énormément de victimes. « La maladie est peu connue je dirai, surtout par la population qui ne consulte pas en premier lieu une structure de santé devant un ou des symptômes. Ce qui fait que certaines familles peuvent perdre un, deux jusqu’à trois enfants de la même manière et on pense à toutes sortes de sort, sauf aux consultations pour mieux comprendre les causes réelles. Ensuite, le plateau technique n’est pas le même sur l’ensemble du territoire afin de porter le diagnostic partout », a-t-il soulgné.

A ce niveau, il a sollicité l’accompagnement de l’Etat afin que le plus grand nombre de localités puisse bénéficier de plateaux techniques capables d’assurer les consultations des populations. « La difficulté principale c’est surtout le manque d’un cadre de travail. Tant qu’il n’y a pas de cadre de travail adéquat, il sera toujours difficile de construire une équipe pour prendre en charge les malades correctement. Sinon avec les partenaires, que nous remercions de passage, les produits sont accessibles et sont offerts gratuitement aux patients. C’est vrai, ce sont des dons, et qui dit don ça veut dire qu’il y a de la limite et il est impératif que l’Etat s’investisse davantage dans le domaine pour mieux accompagner les acteurs », a-t-il dit.

Cependant, le professeur conseille aux parents des personnes porteuses d’hémophilies de ne pas les stigmatiser. « L’hémophilie est une maladie qui se traite. Ce n’est pas une maladie qui se transmet au simple contact. Donc, je demande aux parents de ne pas mettre la personne à l’écart. Ce que je leur conseille est de consulter devant tout cas de saignement et surtout des cas anormalement long. Je rappelle que 90% des cas n’ont pas été diagnostiqués. Nous souhaitons vraiment que ce chiffre s’améliore et cela ne serait possible que si la population comprenne réellement l’importance de son implication », a-t-il insisté.

Au regard de ces réalités, il devient souhaitable que les décideurs politiques et administratifs du secteur de la santé considèrent l’hémophilie comme un problème de santé publique tout en investissant dans sa prévention et dans la prise en charge efficace des patients.

Amadou Kodio

Source : Ziré

Last Updated on 27/01/2024 by Ousmane BALLO