Problématique de l’homophilie au Mali : un mal ravageur à prendre au sérieux 

Peu connue  mais dangereuse et mortelle, l’homophilie secoue et fait des victimes dans notre pays. Ce qui est surtout aberrant, c’est que son diagnostic demeure moins connu par les communautés qui payent un lourd tribut à cause de ce mal du siècle. Si les communautés des zones reculées font généralement recours aux thérapeutes traditionnels qui, malheureusement, n’ont pas les remèdes appropriés,  il est important que tous les cas suspects soient référés aux centres de santé qui se chargeront de guider les patients vers les structures sanitaires appropriées, c’est-à-dire les hôpitaux spécialisés.

Selon les spécialistes de la santé, l’hémophilie est un trouble hémorragique grave, héréditaire, qui se traduit par l’incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé qui est, soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur. Ces spécialités rapportent que l’hémophilie est caractérisée par des saignements qui ne s’estompent pas vite à cause du déficit de facteurs 8 et 9 qui contribuent au processus de coagulation du sang.

Ils notent qu’on parle d’hémophilie A, si le gène du facteur 8 est absent, et l’hémophilie B fait référence à l’absence du gène du facteur 9. Si l’hémophilie perturbe la capacité de coagulation du sang, des spécialistes font comprendre que si l’un des facteurs est déficient, l’écoulement sanguin ne s’arrête point, car la personne hémophilique ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de coagulation.

La mère d’un enfant hémophile ayant préféré garder l’anonymat s’explique :

« C’est suite à une égratignure au niveau du genou de l’enfant que nous-nous sommes rendus compte qu’il a des problèmes de santé. Dans un premier temps, on avait pensé à des mauvais sorts. Pour cela, on avait fait recours au service d’un charlatan. Malheureusement, la situation ne faisait que se compliquer davantage. C’est suite à un appel téléphonique que mon grand frère m’a conseillé d’amener l’enfant à Bamako pour des analyses.

C’est là que les médecins nous ont dit que c’est l’hémophilie. Une maladie que je n’avais jamais entendue parler toute ma vie. Avec sa prise en charge à l’hôpital, Dieu merci, son état s’est beaucoup amélioré. J’invite les uns et les autres à amener tout cas suspect à l’hôpital pour des analyses afin d’éviter ce que nous avons connu avec notre enfant ».

Le pédiatre chargé de la prise en charge de la drépanocytose et de l’hémophilie au CHU Gabriel Touré, Mohamed El Moud Cissé donne des explications claires

Selon M. Cissé, l’hémophilie est souvent détectée lors des circoncisions ou des vaccinations. Et sans ambages, il déclare : « Le saignement peut se faire à tous les niveaux. C’est pourquoi, il faut obligatoirement une prise en charge hospitalière. Il est important de comprendre que le saignement peut même survenir au niveau du cerveau. Donc, vous comprenez que cette maladie est mortelle, parce que le malade peut se vider de son sang. Sans sang, comment peut-on vivre ?

Chaque fois que les enfants montrent des signes que les parents ne comprennent pas, ils doivent automatiquement les amener à l’hôpital, seul spécialisé dans la prise en charge des cas d’hémophilie ». Il ressort de ses explications que les trois niveaux de cette maladie passent par sévère à mineur et modéré. A ses dires, la carte qui contient toutes les informations sur l’état du malade est délivrée aux enfants hémophiles pour faciliter leurs prises en charge correctes.

Pour M. Cissé, le suivi médical régulier reste le maître mot de cette maladie, qui se traite toute la vie durant avec des médicaments plasmatiques et des combinants. Selon lui, dans le passé, s’ils se contentaient du plasma, aujourd’hui Dieu merci, grâce à l’appui de l’Association des Hémophiles du Mali, il y a des facteurs à l’Hôpital du Mali dont ils peuvent recourir.

Le combat de l’Association Malienne de Lutte contre l’Hémophile et les autres Coagulopathies (AMALHEC), membre de la Fédération Mondiale des Hémophiles, porte fruit

Sans conteste, si l’union fait la force, cela a été bel et bien compris par les hémophiles. Toute chose qui a abouti à la mise en place de l’Association Malienne de Lutte contre l’Hémophile et les autres Coagulopathies (AMALHEC), membre de la Fédération Mondiale des Hémophiles. Il ressort clairement des constats que cette organisation, dont le président Daouda Mallé souffre de cette maladie, mouille le maillot avec toutes les stratégies en sa possession en vue d’apporter un ouf de soulagement aux hémophiles de notre pays.

Ce qui est sûr et certain, parfois, M. Mallé et ses compagnons vont même au-delà de leur possibilité en vue de trouver des voies et moyens pour barrer la route à cette maladie peu connue, mais qui fait des ravages. Dans ce sens, les séances de sensibilisation ne manquent pas à Bamako et à travers les démembrements de l’Association à Mopti, Kayes, Sikasso et Ségou.

Selon les données, si un seul flacon de 1.500 unités de concentré coûte au moins 500.000 FCFA, suite aux dons de la Fédération, le traitement se fait aujourd’hui de façon gratuite dans notre pays. Il s’agit donc là de plus qu’un ouf de soulagement par les patients, dont la plupart se trouve dans la précarité. Qu’à cela ne tienne, les bilans de diagnostic, qui coûtent entre 30.000 et plus de 50.000 FCFA, sont à la charge du patient.

Pr Yacouba Lazar Diallo, Hématologue-chercheur à l’hôpital du Mali est formel

Selon Pr Diallo, si dans 70% des cas il y a la notion de transmission parentale du germe malade à leurs enfants, dans 30% des cas, il y a  des apparitions spontanées dans la vie des malades. La Fédération Mondiale de l’Hémophilie ajoute que sur plus de 3000 hémophiles au Mali, 95%  sont dans la nature. Pour Pr Diallo, si l’hémophilie est diagnostiquée tôt, la prise en charge devient plus facile. Il pense que dans ces conditions, la prise en charge adéquate permet de traiter la  maladie facilement.

Face à l’insuffisance de la capacité de prise charge des cas, Pr Diallo souhaite une répartition équitable sur l’ensemble du territoire national. Dans ce cadre, il met un accent particulier sur la création d’une chaîne de solidarité autour des hémophiles. Il ressort de ses explications que la prise en charge est gratuite et l’accès au médicament est totalement gratuit une fois que la maladie est confirmée après les diagnostics qui sont à la charge du malade et de sa famille.

A ses dires, la sensibilisation de la population permettra de réduire le taux de mortalité des hémophiles. Pr Diallo estime que les malades qui n’ont pas accès aux médicaments sont les plus exposés à la mort. Au regard de tout ce qui précède, seuls les diagnostics à l’hôpital permettent de savoir si une personne est hémophile ou pas. Et ce sont ces structures qui ont les compétences requises pour la prise en charge gratuite des cas.

Tougouna A. TRAORE

 Source : La Rédaction du Mali