Hémophilie :  une tueuse méconnue…

Au Mali, 95% d’hémophiles ne sont pas pris en charge. La plupart d’eux ne savent même pas qu’ils souffrent de cette maladie hémorragique qui fait des ravages au sein des populations, surtout au niveau communautaire. 

« Un jeune frère a perdu la vie à cause de l’hémophilie. Un jour, j’étais encore très jeune, il s’est blessé au pied dans la brousse avec ses camarades d’enfants. Le sang ne cessait pas de couler et ses amis n’avaient trouvé une autre solution que de tenter d’arrêter ce saignement avec du sable et des feuilles broyées à l’aide de cailloux. Jusqu’au soir, le sang ne s’était pas arrêté. Arrivé à la maison, le jeune, très fatigué, avait déjà perdu énormément de sang. Pire la paie était aussi infectée par des microbes. Malgré les traitements traditionnels que nous lui avions faits, il est finalement décédé de ses blessures. C’est après que nous avons su qu’il s’agissait de l’hémophilie dont la prise en charge se faisait dans les centres de santé », nous a expliqué Souleymane Bengaly, originaire de Sikasso et tailleur à Bamako.

L’hémophilie, une maladie dont les patients saignent dans leurs tissus (hémarthroses, hématomes musculaires, hémorragies rétro-péritonéales), peut bel et bien conduire à la mort, si la prise en charge n’est pas faite au bon moment. Les hémarthroses chroniques ou récidivantes peuvent également conduire à l’apparition d’une inflammation de la synoviale et d’une arthropathie. C’est donc une maladie très dangereuse, mais qui est surtout à 80% héréditaire de trouble hémorragique, causée par un déficit de coagulation du sang.

Le plus gros problème, c’est que cette maladie est encore méconnue, surtout au niveau communautaire. « J’ai plus de cinquante ans aujourd’hui. J’ai entendu parler de la maladie, mais je n’ai jamais vu un cas. Donc, je ne saurai vous dire exactement à quoi ressemble un malade d’hémophilie », nous confie Drissa Traoré à Kignan dans la région de Sikasso. Cette méconnaissance est-elle liée au taux relativement faible des cas de la maladie dans cette zone ? Le Pr Yacouba Lazar Diallo, hématologue-chercheur à l’hôpital du Mali, répond : « En réalité, beaucoup souffrent de l’hémophilie sans qu’eux-mêmes ou les parents le sachent. Certaines familles peuvent perdre un, deux jusqu’à trois enfants de la même manière, surtout au milieu rural. Ces familles, au lieu de mener des consultations pour mieux comprendre les causes réelles, se fondent sur des préjugés », précise-t-il, même s’il reconnait également que le plateau technique des établissements de santé ne permet pas de diagnostiquer la maladie de la même manière sur l’ensemble du territoire national.

Contrairement aux localités reculées, à Bamako la prise en charge des cas d’hémophilie est immédiate. Ce qui donne plus de chance aux malades de s’en sortir. Dans les halls de l’hôpital du Mali, une dame du nom de Maïmouna Dembélé est assise avec son jeune garçon âgé environ dix ans. Elle accompagnait son fils, malade d’hémophilie, pour son rendez-vous avec Pr. Yacouba Lazare Diallo. Nous le saluons et lui demandons de l’état de santé du jeune. Maïmouna Dembélé tourne le regard vers son fils et nous répond : « Oui ça va un peu mieux aujourd’hui. Seulement, il sent encore une douleur au niveau de la cuisse ».

S’agissant de la circonstance de la blessure du jeune, Maïmouna nous livre son témoignage : « Il y a cela quelques jours que A D (le nom du jeune) s’est blessé au genou droit. Quand nous avons su que le saignement ne s’arrêtait pas, l’avons emmené au Centre de Santé de Référence de la Commune I à Korofina, où il a reçu une injection. Depuis, sa cuisse n’a cessé d’enfler. C’est ainsi que nous avons décidé d’aller dans une clinique, où on nous a orientés vers l’hôpital du Mali. Après les analyses du Professeur Diallo, il s’est avéré que le garçon souffre de l’hémophilie. »

Environ 3000 hémophiles au Mali…

A la question de savoir si elle connaissait déjà cette maladie, Maïmouna Dembélé répond : « C’est la première fois pour moi d’entendre parler de cette maladie. Dieu merci, ça commence vraiment à aller chez A D », ajoute-t-elle. A côté d’elle, le jeune garçon est là et la douleur se sent sur son visage. « Ma cuisse est un peu enflée et elle fait très très mal », nous a-t-il lancé en tirant son caleçon vers le haut.

Selon Pr. Yacouba Lazare Diallo, beaucoup de malades de l’hémophilie ne sont pas pris en charge, parce qu’ils n’ont pas été consultés par une structure sanitaire. « Il existe environ 3000 hémophiles au Mali, dont 95% sont dans la nature sans une prise en charge », ajoute-t-il. Le Pr. Diallo estime aussi que le plus gros travail à faire, c’est de faire en sorte que les établissements de santé à Bamako comme à l’intérieur du pays puissent disposer des équipements techniques adéquats et des produits nécessaires pouvant assurer la prise en charge rapide des malades. « Il faut créer un cadre de travail approprié, former des équipes et répartir de manière équitable les capacités de prise en charge sur l’ensemble du territoire national », ajoute-t-il.

« Le signe principal de l’hémophilie est le saignement », souligne Dr Moussa Bathily, chef de service d’hématologie, médecin hématologiste, au centre hospitalo-universitaire du Point G. Il nous renseigne également qu’il y a deux types d’hémophilie. Il s’agit de l’hémophilie A et l’hémophilie B. « La prévalence de l’hémophilie A est supérieure à celle de l’hémophilie B (1/6 000 individus de sexe masculin contre 1/30 000) », ajoute-t-il.

Selon lui, la maladie est d’autant plus sévère que la quantité de facteurs de coagulation dans le sang est faible. « Tout traumatisme au niveau de la tête, même banal, peut déclencher une hémorragie intracrânienne. Les hémorragies de la base de la langue peuvent entraîner une obstruction des voies respiratoires engageant le pronostic vital. La forme sévère appelée hémorragies spontanées et fréquentes à 50% des cas, la forme modérée, hémorragies anormalement longues, est de 10 à 20% de cas et la forme mineure avec absence d’hémorragies spontanées est de 30 à 40% », précise-t-il.

Aujourd’hui, il urge de doter les établissements de santé d’équipements adéquats et de produits nécessaires pouvant assurer le diagnostic et la prise en charge efficace et efficiente des patients de l’hémophilie sur l’ensemble du territoire national.

Ousmane BALLO / Afrikinfos-Mali

One Reply to “Hémophilie :  une tueuse méconnue…”

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *